El pasado 27 de julio, representantes de las familias de la Fundaci\u00f3n \u201cC\u00farame\u201d mantuvieron una reuni\u00f3n con el ministro de Salud P\u00fablica, doctor V\u00edctor Atallah, quien les garantiz\u00f3 que todos los ni\u00f1os diagnosticados recibir\u00e1n el medicamento. Sin embargo, hasta la fecha las familias no han recibido respuestas concretas.<\/p>\n\n\n\n
Rafelina Hidalgo <\/p>\n\n\n\n
Santiago, RD.- Las familias con hijos con Atrofia Muscular Espinal<\/strong> (AME) llevan una carrera contra el tiempo esperando cada d\u00eda que les sea entregado el medicamento <\/strong>para tratar esta condici\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n El pasado 27 de julio, representantes de las familias de la Fundaci\u00f3n \u201cC\u00farame\u201d<\/strong> mantuvieron una reuni\u00f3n con el ministro de Salud P\u00fablica, doctor V\u00edctor Atallah<\/strong>, quien les garantiz\u00f3 que todos los ni\u00f1os diagnosticados recibir\u00e1n el medicamento. Sin embargo, hasta la fecha las familias no han recibido respuestas concretas.<\/p>\n\n\n\n Ayer, en una actividad donde se encontraba, Atallah explic\u00f3 a periodistas de este medio que 10 unidades que estaban disponibles fueron entregadas, mientras que otras 70 ven\u00edan en camino. Sin embargo, las familias consultadas confirman que ninguna de ellas ha recibido este medicamento excepto la del ni\u00f1o Dayron Almonte.<\/strong><\/p>\n\n\n\n De acuerdo con Daniel Rosario, padre de Danelys y Dael Rosario<\/strong>, al dirigirse hoy al Hospital Infantil Robert Reid Cabral, le informaron que el medicamento llegaba ayer en la tarde.<\/p>\n\n\n\n \u201cYo no creo que eso sea esta semana\u201d, expres\u00f3 Rosario.<\/p>\n\n\n\n Otro de los padres <\/strong>de ni\u00f1os con Ame, explic\u00f3 que hab\u00edan recibido una llamada el d\u00eda de anterior para que fueran a retirar el medicamento, no obstante, cuando fueron a retirarlo, les dijeron que hab\u00eda sido una confusi\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n \u201cCuando fueron los primeros a retirar hoy, se dan cuenta que no hay nada, que no ha llegado nada a la farmacia, luego nos informaron de Alto Costo<\/strong> que fue un mal entendido\u201d, explic\u00f3 Confesor.<\/p>\n\n\n\n En respuesta a la pregunta sobre los medicamentos para los ni\u00f1os con AME, el ministro a Atallah respondi\u00f3 que ya los medicamentos estaban disponibles y estaban siendo entregados, pero luego rectific\u00f3 diciendo que los medicamentos entregados fueron 10 unidades, mientras ven\u00edan 70 en camino para esta semana.<\/p>\n\n\n\n \u201cLa compa\u00f1\u00eda no las ten\u00eda en el pa\u00eds y tuvimos que acelerarlas, pero est\u00e1n disponibles\u201d, indic\u00f3 el ministro de Salud P\u00fablica.<\/p>\n\n\n\n A dem\u00e1s de esto, Atallah resalt\u00f3 que es la primera vez en el pa\u00eds que se dispone un tratamiento de alto costo para una patolog\u00eda que no est\u00e1 cubierta en la mayor\u00eda de los pa\u00edses.<\/p>\n\n\n\n No obstante, la lucha que llevan las familias con AME tiene m\u00e1s de 20 a\u00f1os y hace solo unos meses que este medicamento fue aprobado.<\/p>\n\n\n\n Las familias del pa\u00eds con esta condici\u00f3n vienen luchando desde hace a\u00f1os, unos con m\u00e1s tiempo que otros, sin embargo todos tienen el mismo prop\u00f3sito, que es lograr que por fin les sea entregado el medicamento que necesitan sus hijos para poder vivir con esta condici\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n la condici\u00f3n<\/strong><\/p>\n\n\n\n Descripciones m\u00e9dicas indican que la Atrofia Muscular Espinal (AME) es un grupo de enfermedades gen\u00e9ticas<\/strong> que da\u00f1a y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de c\u00e9lula nerviosa de la m\u00e9dula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.<\/p>\n\n\n\n A medida que las neuronas motoras mueren, los m\u00fasculos comienzan a debilitarse y atrofiarse (desgastan). El da\u00f1o muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiraci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n Listin Diario<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" El pasado 27 de julio, representantes de las familias de la Fundaci\u00f3n \u201cC\u00farame\u201d mantuvieron una reuni\u00f3n con el ministro de Salud P\u00fablica, doctor V\u00edctor Atallah, quien les garantiz\u00f3 que todos los ni\u00f1os diagnosticados recibir\u00e1n el medicamento. Sin embargo, hasta la fecha las familias no han recibido respuestas concretas. Rafelina Hidalgo Santiago, RD.- Las familias con […]<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":690826,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[24],"tags":[859,7770],"class_list":["post-690816","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-justicia-y-derecho","tag-ministerio-de-salud","tag-rafelina-hidalgo"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/diariodominicano.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/690816","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/diariodominicano.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/diariodominicano.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/diariodominicano.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/diariodominicano.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=690816"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/diariodominicano.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/690816\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":690827,"href":"https:\/\/diariodominicano.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/690816\/revisions\/690827"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/diariodominicano.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/690826"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/diariodominicano.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=690816"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/diariodominicano.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=690816"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/diariodominicano.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=690816"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}