{"id":420391,"date":"2023-03-01T21:36:37","date_gmt":"2023-03-02T01:36:37","guid":{"rendered":"http:\/\/diariodominicano.com\/?p=420391"},"modified":"2023-03-01T21:36:37","modified_gmt":"2023-03-02T01:36:37","slug":"arapf-y-adapa-promueven-la-regulacion-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/diariodominicano.com\/?p=420391","title":{"rendered":"ARAPF y ADAPA promueven la regulaci\u00f3n de enfermedades raras"},"content":{"rendered":"\n<p><strong>Santo Domingo, 1 de marzo del 2023.-&nbsp; <\/strong>Rep\u00fablica Dominicana presenta diversos retos en materia m\u00e9dica y legislativa en torno al abordaje de las enfermedades raras y el contexto actual que atraviesan los pacientes con padecimientos de salud poco comunes, resaltando la necesidad del Estado de asegurar los derechos y crear oportunidades que puedan garantizar la eficiencia en el diagn\u00f3stico, asistencia psicol\u00f3gica y cobertura de medicamentos para todas las personas con estas condiciones y asegurarles una mejor calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n<p>Reconocer el acceso a la salud y la inclusi\u00f3n de estas enfermedades en la actual legislaci\u00f3n representa una necesidad inminente para un pa\u00eds que, a pesar de no tener una extensi\u00f3n territorial muy amplia, existen m\u00e1s de 7,000 enfermedades raras, afectando aproximadamente a 400,000 personas, una realidad que representa un camino costoso en temas de acceso a medicaci\u00f3n, terapia e inversi\u00f3n en investigaciones.<\/p>\n\n\n\n<p>En este sentido, la Asociaci\u00f3n de Representantes, Agentes y Productores Farmac\u00e9uticos, Inc. (ARAPF), en el marco del d\u00eda de las enfermedades raras, que se conmemora el \u00faltimo d\u00eda de febrero, de la mano de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) hacen un llamado a las autoridades dominicanas con el objetivo de promover un marco regulatorio legal y sanitario que reconozca y asista a las personas que padecen enfermedades complejas.<\/p>\n\n\n\n<p><em>\u201cLes invito a apoyar las actividades de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes, que re\u00fane decenas de instituciones que trabajan con distintas enfermedades raras y complejas en Rep\u00fablica Dominicana. Juntos podemos lograr m\u00e1s amor, m\u00e1s respeto y m\u00e1s justicia para estas peque\u00f1as minor\u00edas\u201d&nbsp; <\/em>afirm\u00f3 Julissa Cruz, presidenta de ADAPA y de la Fundaci\u00f3n \u201cA star for Martina\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Adicionalmente, la inclusi\u00f3n de las enfermedades de baja prevalencia en la lista de prioridades del sistema de salud nacional reafirma el compromiso de atenci\u00f3n primaria y acceso universal a servicios m\u00e9dicos de calidad para todos los dominicanos, desde la perspectiva cl\u00ednica y econ\u00f3mica.<\/p>\n\n\n\n<p>Juan Jos\u00e9 Alorda, presidente de ARAPF, expres\u00f3 que \u201c<em>las personas con enfermedades complejas tienen derecho a ser amparados en su totalidad por el sistema de salud dominicano, y a pesar de los esfuerzos realizados hasta el momento por las autoridades del sector sanitario, es necesario el establecimiento de un marco legal que garantice la salud, dignidad y protecci\u00f3n de estos pacientes en la actual legislaci\u00f3n<\/em>\u201d.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Es preciso recordar que la poblaci\u00f3n que enfrentan estos padecimientos poseen condiciones m\u00e9dicas de baja frecuencia, generalmente con mayor incidencia en edad pedi\u00e1trica, es decir, en menores de 18 a\u00f1os, en su mayor\u00eda estas patolog\u00edas son de origen gen\u00e9tico y pueden tardar a\u00f1os en ser diagnosticadas o el paciente puede estar expuestos a recibir valoraciones m\u00e9dicas err\u00f3neas debido a que el conocimiento sobre estas es muy limitado.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p><strong><u>Sobre ARAPF<\/u><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>La Asociaci\u00f3n de Representantes, Agentes y Productores Farmac\u00e9uticos, Inc. (ARAPF), fue creada hace 75 a\u00f1os con la finalidad de agrupar y representar a las empresas del sector, as\u00ed como promover la constante actualizaci\u00f3n y mejoramiento de la actividad en el sector salud de la Rep\u00fablica Dominicana, colaborando con el desarrollo del pa\u00eds, especialmente en el ramo de la salud. Desde su fundaci\u00f3n, ARAPF ha convocado al sector para luchar contra el comercio il\u00edcito de medicamentos y productos vinculados a la salud, aunando esfuerzos con las autoridades dominicanas y a trav\u00e9s de sus asociados ser proveedores de productos de alta calidad para garantizar el bienestar de los dominicanos. En el desarrollo del comercio, ARAPF promueve la libertad de empresa, la libre competencia, el respeto al derecho de patente y la pr\u00e1ctica de la m\u00e1s elevada moralidad seg\u00fan lo hace constar en su Manual de Buenas Pr\u00e1cticas, y brinda su cooperaci\u00f3n en los programas de salud dise\u00f1ados por las autoridades nacionales.<\/p>\n\n\n\n<p>Esmirna Cortorreal<a rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\" href=\"mailto:ecortorreal@llorenteycuenca.com\">ecortorreal@llorenteycuenca.com<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Santo Domingo, 1 de marzo del 2023.-&nbsp; Rep\u00fablica Dominicana presenta diversos retos en materia m\u00e9dica y legislativa en torno al abordaje de las enfermedades raras y el contexto actual que atraviesan los pacientes con padecimientos de salud poco comunes, resaltando la necesidad del Estado de asegurar los derechos y crear oportunidades que puedan garantizar la [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[36,20,27],"tags":[],"class_list":["post-420391","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-hombresmujeresycosas","category-dominicana-hoy","category-portada"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/diariodominicano.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/420391","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/diariodominicano.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/diariodominicano.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/diariodominicano.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/diariodominicano.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=420391"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/diariodominicano.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/420391\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":420392,"href":"https:\/\/diariodominicano.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/420391\/revisions\/420392"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/diariodominicano.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=420391"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/diariodominicano.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=420391"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/diariodominicano.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=420391"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}