{"id":309913,"date":"2021-11-21T20:31:45","date_gmt":"2021-11-22T00:31:45","guid":{"rendered":"http:\/\/diariodominicano.com\/?p=309913"},"modified":"2021-11-21T20:32:35","modified_gmt":"2021-11-22T00:32:35","slug":"llaman-a-prestar-atencion-a-la-atrofia-muscular-espinal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/diariodominicano.com\/?p=309913","title":{"rendered":"Llaman a prestar atenci\u00f3n a la atrofia muscular espinal"},"content":{"rendered":"\n<p><strong>Santo Domingo.-<\/strong>&nbsp;Seg\u00fan la ciencia, La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de trastornos de las neuronas motoras (c\u00e9lulas motoras). Estos trastornos se transmiten de padres a hijos (hereditarios) y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. El trastorno lleva a debilidad y atrofia muscular.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Fidelka Lora tiene tres hijas con esta condici\u00f3n. Cuando las dos mayores dieron signos de tener la AME ella desconoc\u00eda tal condici\u00f3n. Pero, al tener su tercera criatura busc\u00f3 la opini\u00f3n cient\u00edfica, acudi\u00f3 al m\u00e9dico y ah\u00ed recibi\u00f3 el diagn\u00f3stico. Sus tres v\u00e1stagos tienen la condici\u00f3n de&nbsp;&nbsp;atrofia muscular espinal (AME).&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"768\" height=\"1024\" src=\"https:\/\/diariodominicano.com\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Atrofia-Muscular-Espinal-3-768x1024.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-309915\" srcset=\"https:\/\/diariodominicano.com\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Atrofia-Muscular-Espinal-3-768x1024.jpg 768w, https:\/\/diariodominicano.com\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Atrofia-Muscular-Espinal-3-225x300.jpg 225w, https:\/\/diariodominicano.com\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Atrofia-Muscular-Espinal-3-816x1088.jpg 816w, https:\/\/diariodominicano.com\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Atrofia-Muscular-Espinal-3.jpg 960w\" sizes=\"auto, (max-width: 768px) 100vw, 768px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p>Igual sucede a Confesor P\u00e9rez, residente en Villa Mella, Santo Domingo Norte. Su hijo tambi\u00e9n padece la atrofia muscular espinal (AME).&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Ambos fueron entrevistados por Mario Lara y Vianelo Perdomo en el programa Contraparte, en Hilando Fino TV. Ellos revelaron que, junto a otros padres, se han organizado y han creado a Fondo C\u00farame, una ONG fundada para llamar la atenci\u00f3n de las autoridades y la sociedad en sentido general.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Seg\u00fan cuentan, primero eran tres padres que coincidencialmente se encontraron en un centro m\u00e9dico en asuntos relativos a la condici\u00f3n de sus hijos. Luego eran nueve y hoy son doce los agrupados en Fondo C\u00farame.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"472\" src=\"https:\/\/diariodominicano.com\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Atrofia-Muscular-Espinal-5-1024x472.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-309916\" srcset=\"https:\/\/diariodominicano.com\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Atrofia-Muscular-Espinal-5-1024x472.jpg 1024w, https:\/\/diariodominicano.com\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Atrofia-Muscular-Espinal-5-300x138.jpg 300w, https:\/\/diariodominicano.com\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Atrofia-Muscular-Espinal-5-768x354.jpg 768w, https:\/\/diariodominicano.com\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Atrofia-Muscular-Espinal-5-1536x708.jpg 1536w, https:\/\/diariodominicano.com\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Atrofia-Muscular-Espinal-5-816x376.jpg 816w, https:\/\/diariodominicano.com\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Atrofia-Muscular-Espinal-5.jpg 1600w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p>\u201cCrear conciencia, que haya orientaci\u00f3n, que la familia, los padres, la sociedad en sentido general conozcan de esta condici\u00f3n y que nuestras autoridades: Ministerio de Salud P\u00fablica, Ministerio de Educaci\u00f3n, etc., intervengan de manera urgente, que se preste mayor atenci\u00f3n a la atrofia muscular espinal (AME)\u201d, sugieren Fidelka Lora y Confesor P\u00e9rez. .&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 es la AME?.-<\/strong>&nbsp;La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de diferentes enfermedades de los nervios motores. Tomadas en grupo, es la segunda causa principal de enfermedad neuromuscular hereditaria, despu\u00e9s de la&nbsp;<a href=\"https:\/\/medlineplus.gov\/spanish\/ency\/article\/000705.htm\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">distrofia muscular de Duchenne<\/a>.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>La mayor\u00eda de las veces,&nbsp;una persona tiene que heredar el gen defectuoso de ambos padres para&nbsp;resultar afectado. La forma m\u00e1s grave es la AME tipo I, tambi\u00e9n llamada enfermedad de Werdnig-Hoffman.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Los beb\u00e9s con AME tipo II tienen s\u00edntomas menos intensos a comienzos del per\u00edodo de lactancia, pero se debilitan&nbsp;con el tiempo. La AME tipo III es una forma menos grave de la enfermedad.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>En casos poco frecuentes, la AME comienza en la adultez. Esta es la forma m\u00e1s leve de la enfermedad.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Un antecedente familiar de AME en un familiar inmediato (como hermano o hermana) es un factor de riesgo para todos los tipos de este trastorno&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Santo Domingo.-<\/strong>&nbsp;Seg\u00fan la ciencia, La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de trastornos de las neuronas motoras (c\u00e9lulas motoras). Estos trastornos se transmiten de padres a hijos (hereditarios) y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. El trastorno lleva a debilidad y atrofia muscular.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Fidelka Lora tiene tres hijas con esta condici\u00f3n. Cuando las dos mayores dieron signos de tener la AME ella desconoc\u00eda tal condici\u00f3n. Pero, al tener su tercera criatura busc\u00f3 la opini\u00f3n cient\u00edfica, acudi\u00f3 al m\u00e9dico y ah\u00ed recibi\u00f3 el diagn\u00f3stico. Sus tres v\u00e1stagos tienen la condici\u00f3n de&nbsp;&nbsp;atrofia muscular espinal (AME).&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Igual sucede a Confesor P\u00e9rez, residente en Villa Mella, Santo Domingo Norte. Su hijo tambi\u00e9n padece la atrofia muscular espinal (AME).&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Ambos fueron entrevistados por Mario Lara y Vianelo Perdomo en el programa Contraparte, en Hilando Fino TV. Ellos revelaron que, junto a otros padres, se han organizado y han creado a Fondo C\u00farame, una ONG fundada para llamar la atenci\u00f3n de las autoridades y la sociedad en sentido general.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Seg\u00fan cuentan, primero eran tres padres que coincidencialmente se encontraron en un centro m\u00e9dico en asuntos relativos a la condici\u00f3n de sus hijos. Luego eran nueve y hoy son doce los agrupados en Fondo C\u00farame.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cCrear conciencia, que haya orientaci\u00f3n, que la familia, los padres, la sociedad en sentido general conozcan de esta condici\u00f3n y que nuestras autoridades: Ministerio de Salud P\u00fablica, Ministerio de Educaci\u00f3n, etc., intervengan de manera urgente, que se preste mayor atenci\u00f3n a la atrofia muscular espinal (AME)\u201d, sugieren Fidelka Lora y Confesor P\u00e9rez. .&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 es la AME?.-<\/strong>&nbsp;La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de diferentes enfermedades de los nervios motores. Tomadas en grupo, es la segunda causa principal de enfermedad neuromuscular hereditaria, despu\u00e9s de la&nbsp;<a href=\"https:\/\/medlineplus.gov\/spanish\/ency\/article\/000705.htm\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">distrofia muscular de Duchenne<\/a>.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>La mayor\u00eda de las veces,&nbsp;una persona tiene que heredar el gen defectuoso de ambos padres para&nbsp;resultar afectado. La forma m\u00e1s grave es la AME tipo I, tambi\u00e9n llamada enfermedad de Werdnig-Hoffman.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Los beb\u00e9s con AME tipo II tienen s\u00edntomas menos intensos a comienzos del per\u00edodo de lactancia, pero se debilitan&nbsp;con el tiempo. La AME tipo III es una forma menos grave de la enfermedad.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>En casos poco frecuentes, la AME comienza en la adultez. Esta es la forma m\u00e1s leve de la enfermedad.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Un antecedente familiar de AME en un familiar inmediato (como hermano o hermana) es un factor de riesgo para todos los tipos de este trastorno.<\/p>\n\n\n\n<p>\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Vianelo  Perdomo<\/strong><a rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\" href=\"mailto:vianeloperdomo1409@hotmail.com\">vianeloperdomo1409@hotmail.com<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Santo Domingo.-&nbsp;Seg\u00fan la ciencia, La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de trastornos de las neuronas motoras (c\u00e9lulas motoras). Estos trastornos se transmiten de padres a hijos (hereditarios) y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. El trastorno lleva a debilidad y atrofia muscular.&nbsp; Fidelka Lora tiene tres hijas con esta condici\u00f3n. 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